ಸಾವಿನ ಕದ ತಟ್ಟುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು; SMA ಎಂಬ ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು 16 ಕೋಟಿ ಬೆಲೆಯ ಔಷಧ

16 ಕೋಟಿ ರೂ ಬೆಲೆಯ Zolgensma ಎಂಬ ಔಷಧದ ಅಸಲಿಯತ್ತು ಏನು? ಅಂಥ ಯಾವ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಇದನ್ನ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ? ಯಾಕಿದು ಇಷ್ಟೊಂದು ದುಬಾರಿ? ಅದರಲ್ಲಿ ಅಂಥಾದ್ದೇನಿದೆ? ಈ ಬಗ್ಗೆ ಫುಲ್ ಡೀಟೆಲ್ಸ್ ಇಲ್ಲಿದೆ.

ಎಸ್​ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು

ಎಸ್​ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು

  • Share this:
ಬೆಂಗಳೂರು: ಕೊರೋನಾ ವೈರಸ್ ಎಂಬ ಹಾವಳಿಯ ಮಧ್ಯೆ ಇತ್ತೀಚೆಗೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಬೆಲೆಯ ಔಷಧದ ಬಗ್ಗೆಯೇ ಹೆಚ್ಚು ಮಾತನಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಅಮೇರಿಕಾದಿಂದ ಬರುವ 2.1 ಮಿಲಿಯನ್ ಡಾಲರ್ ಮೌಲ್ಯದ Zolgensma ಎನ್ನುವ ಈ ಔಷಧದಲ್ಲಿ ಇರೋದು ಶಕ್ತಿಹೀನವಾದ ಒಂದು ವೈರಸ್. ಹಾಳಾದ ದೇಹದ ಜೀನ್​ಗಳನ್ನು ರಿಪೇರಿ ಮಾಡೋದೇ ಇದರಲ್ಲಿರೋ ವೈರಸ್ ಕೆಲಸ. ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕಾರಣದಿಂದ ಸಾವನ್ನಪ್ಪುವ ಪುಟ್ಟ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ಕಾರಣ ಅಂದ್ರೆ ಅದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಪಿ (Spinal Muscular Atrophy). ಈ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 200 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಇದ್ದಾರೆ.

ಕಳೆದ ಒಂದು ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ 38 ಮಕ್ಕಳು ಔಷಧ ಸಿಗದೆ ಈ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದಾರೆ ಅಂದರೆ ಅದರ ಭೀಕರತೆ ಅರ್ಥ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಜೆನೆಟಿಕ್ ಖಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇರೋದಿಲ್ಲ.‌ ದೇಹದ ಎಲ್ಲಾ ಜೀನ್​ಗಳನ್ನು ರಿಪೇರಿ ಮಾಡೋದು ಹೇಗೆ ಎಂದೇ ಭಾವಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಆದ್ರೆ ಇದೇ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ SMAಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಾಗಿದೆ. ಮನುಷ್ಯನ ದೇಹಕ್ಕೆ ಹಾನಿ ಮಾಡದ ವೈರಸ್ ಬಳಸಿ ಈ ಔಷಧ ತಯಾರಿಸಲಾಗಿದೆ. ವೈರಸ್​ನ ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರೋಟೀನ್ ತೆಗೆದು, ಆ ಸ್ಥಳಕ್ಕೆ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಭಾವವಾಗಿರುವ ಪ್ರೋಟೀನ್​ಗಳನ್ನು ತುಂಬಿಸಲಾಗಿದೆ. ನಂತರ ಈ ವೈರಸ್ ತುಂಬಿದ ದ್ರಾವಣವನ್ನು ಔಷಧವಾಗಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. 7 ವಯಲ್ (Vial) ಗಳಲ್ಲಿ ಬರುವ SMA ಔಷಧವನ್ನ ಒಂದು ಗಂಟೆಯಲ್ಲಿ ಅಷ್ಟನ್ನೂ ದೇಹದೊಳಗೆ ಸೇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ದೇಹದೊಳಗೆ ಹೋದ ಈ ವೈರಸ್ ಅಸಂಖ್ಯವಾಗಿ ಹರಡುತ್ತದೆ. ದೇಹದ ಪ್ರತೀ ಕೋಶಕ್ಕೂ ಈ ವೈರಸ್ ತಲುಪುತ್ತದೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಪಿಎಚ್​ಡಿ ಪದವೀಧರರ ಬದುಕು ಕಟ್ಟಿಕೊಟ್ಟ ಟೀ ವ್ಯಾಪಾರ; ಮೋದಿಯೇ ಇವರಿಗೆ ಸ್ಪೂರ್ತಿ

ವೈರಸ್ ಮೂಲಕ ಜೀನ್ ರಿಪೇರಿಗೆ ಬೇಕಾದ ಪ್ರೋಟೀನ್​ಗಳೂ ಜೀವಕೋಶಗಳನ್ನು ತಲುಪುತ್ತವೆ.‌ ಕ್ರಮೇಣ ಅವಶ್ಯಕ ಪ್ರೋಟೀನ್ ದೇಹದ ಎಲ್ಲಾ ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೂ ಸಿಗುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ನರಗಳಲ್ಲಿ ಇದ್ದ ಸಮಸ್ಯೆ ಬಗೆಹರಿದು ನರಗಳು ಆರೋಗ್ಯವಂತವಾಗಿ ಕೆಲಸ ನಿರ್ವಹಿಸೋಕೆ ಶುರು ಮಾಡುತ್ತವೆ. ಹೀಗೆ SMA ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಒಮ್ಮೆ ನೀಡಿದರೆ ಸಾಕು, ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ನಿರಾತಂಕವಾಗಿರಬಹುದು. ದೇಹದ ಜೀನ್ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನೇ ಮೂಲದಿಂದ ರಿಪೇರಿ ಮಾಡೋ ಅದ್ಭುತ ಮಾರ್ಗ ಇದು. ಆದ್ದರಿಂದಲೇ ಎಷ್ಟೇ ದುಬಾರಿಯಾದರೂ ಇದಕ್ಕೆ ಬೇಡಿಕೆ ಹೆಚ್ಚಿದೆ.

ಸದ್ಯ ವೈದ್ಯಲೋಕಕ್ಕೆ 7000 ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಪರಿಚಿತ.‌ ಅದರಲ್ಲಿ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಔಷಧ ಇರುವ ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ ಪ್ರಕರಣ ಇದು. ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯ ಯಶಸ್ಸನ್ನು ಈ ಔಷಧ ನಿರೂಪಿಸಿದೆ. ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಸಂಸ್ಥೆ ವಿಶ್ವದ ನಾನಾ ಮೂಲೆಯ ಕೆಲ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ಈ ಔಷಧ ನೀಡಿದೆ. ಅದರಲ್ಲಿ ಭಟ್ಕಳ ಮೂಲದ 14 ತಿಂಗಳ ಫಾತಿಮಾ ಎನ್ನುವ ಮಗುವಿಗೆ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಔಷಧ ನೀಡಲಾಗಿದೆ. 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಬೆಲೆಬಾಳುವ ಔಷಧ ಪಡೆದ ಮೊದಲ ಮಗು ಫಾತಿಮಾ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಹರಾಜಿಗೆ ಬಂದ ಸ್ಟೀವ್ ಜಾಬ್ಸ್‌ ಉದ್ಯೋಗ ಅರ್ಜಿ; ಅಷ್ಟಕ್ಕೂ 1973ರ ಆ ಅರ್ಜಿಯಲ್ಲಿರೊದೇನು ಗೊತ್ತಾ?

ಅಯಾಂಶ್ ದಯನೀಯ ಕಥೆ:

ಇನ್ನು ಹೈದರಾಬಾದ್ ನಿವಾಸಿ ಅಯಾಂಶ್ ಗುಪ್ತಾಗೆ ಕೂಡಾ Zolgensma ಔಷಧ ಬೇಕಾಗಿದೆ. 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಬೆಲೆಬಾಳುವ ಈ ಔಷಧಕ್ಕಾಗಿ ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲು ಆತನ ಪೋಷಕರು ಪರದಾಡ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮೂರು ವರ್ಷದ ಹಿಂದೆ ಮುದ್ದಾದ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದಾಗ ಯೋಗೇಶ್ ಗುಪ್ತಾ-ರೂಪಲ್ ಗುಪ್ತಾ ದಂಪತಿ ಬಹಳ ಖುಷಿಯಾಗಿದ್ದರು. ಮಗನಿಗೆ ಅಯಾಂಶ್ ಎಂದು ಹೆಸರಿಟ್ಟು ಸಂಭ್ರಮಿಸಿದ್ದರು. ಪತಿ ಪತ್ನಿ ಇಬ್ಬರೂ ಸಾಫ್ಟ್ ವೇರ್ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಉದ್ಯೋಗಿಗಳು, ಆರು ತಿಂಗಳವರಗೆ ಎಲ್ಲವೂ ಚೆನ್ನಾಗೇ ಇತ್ತು. ನಂತರ ಹಾಲು ಕುಡಿಯುವಾಗಲೂ ಅಯಾಂಶ್ ಸುಸ್ತಾಗ್ತಿದ್ದ. ಮಲಗಿದಲ್ಲೇ ಸುಸ್ತಾಗಿ ಮಗುವಿನ ತಲೆ ವಾಲುತ್ತಿದ್ದುದನ್ನು ಗಮನಿಸಿದ ಪೋಷಕರು ಗಾಬರಿಯಾದರು. ನಂತರ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳ ಅಲೆದಾಟ ಆರಂಭವಾಯ್ತು. ಎರಡ್ಮೂರು ವಾರಗಳವರಗೆ ಬಗೆಬಗೆಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಯ್ತು. ನಂತರ ಬಂದ ರಿಪೋರ್ಟ್ ಅಯಾಂಶ್​ಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಪಿ ಇರೋದನ್ನ ಕನ್ಫರ್ಮ್ ಮಾಡಿತು. ಮಾಂಸಗಳ ಶಕ್ತಿ ಕುಂದಿಸುವ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಖಾಯಿಲೆ ಇದು. ಈಗೀಗ ಅಯಾಂಶ್ ಉಸಿರಾಡೋಕೂ ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಾನೆ. ದಿನಕ್ಕೆ ಮೂರ್ನಾಲ್ಕು ಬಾರಿ ಉಸಿರಾಟ ಸರಾಗವಾಗಲು ಯಂತ್ರಗಳ ಬಳಕೆ ಅವಶ್ಯಕವಾಗಿಬಿಟ್ಟಿದೆ. ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ ಮಾಡಿಸಲೇಬೇಕು. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಎದೆಯ ಮಾಂಸಗಳು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿಬಿಡುವ ಅಪಾಯವಿದೆ. ಸದಾ ಅಯಾಂಶ್ ಜೊತೆಗೆ ಯಾರಾದರೊಬ್ಬರು ಇರಲೇಬೇಕು. ಹಾಗಾಗಿ ತಾಯಿ ರೂಪಲ್ ಗುಪ್ತಾ ಕೆಲಸ ಬಿಟ್ಟು ಮಗನ ಸೇವೆಯಲ್ಲಿ ನಿರತರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಒಣದ್ರಾಕ್ಷಿ ಅಥವಾ ದ್ರಾಕ್ಷಿ: ಈ ಎರಡರ ಪೈಕಿ ಯಾವ ಆಹಾರ ಪದಾರ್ಥವು ಆರೋಗ್ಯಕರವಾಗಿದೆ ಗೊತ್ತಾ..?

ಮತ್ತೊಂದು ಇಂಥದ್ದೇ ಪ್ರಕರಣ ಮುಂಬೈನಲ್ಲಾಗಿದೆ. ಆ ಪ್ರಕರಣದಲ್ಲಿ ರೋಗಿ ತೀರಾ ಕಾಮತ್​ಗೆ ಔಷಧಕ್ಕಾಗಿ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ 16 ಕೋಟಿ ಹಣ ದೊರೆತದ್ದು ಅಯಾಂಶ್ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಆಶಾಭಾವನೆ ಮೂಡಿಸಿದೆ. ಅಯಾಂಶ್​ಗೆ ದಾನಿಗಳಿಂದ ಇದುವರೆಗೆ 1 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಹಣ ದಾನವಾಗಿ ದೊರಕಿದೆ. ಇನ್ನುಳಿದ 15 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಾಗಿ ಅವರು ಹರಸಾಹಸ ಪಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಎಷ್ಟು ಬೇಗ ಅಯಾಂಶ್​ಗೆ ಔಷಧ ಸಿಗುತ್ತದೋ ಆತನಿಗೆ ಅದು ಅಷ್ಟೇ ಒಳ್ಳೆಯದು.

16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಹೊಂದಿಸೋದು ಸಣ್ಣ ವಿಚಾರವಲ್ಲ. SMA ರೋಗಿಗಳ ಪೋಷಕರು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದಾರೆ. ಆನ್ ಲೈನ್ ಮೂಲಕ ಚಂದಾ ಎತ್ತಿ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಔಷಧ ಕೊಳ್ಳಲು ಹರಸಾಹಸ ಪಡ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಜಿನೇಶ್​ಗೆ ಇದುವರೆಗೆ ಸರಿಸುಮಾರು 5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಳಷ್ಟು ಹಣ ಸಹಾಯ ಸಿಕ್ಕಿದೆ. ಇನ್ನುಳಿದ ಹಣಕ್ಕಾಗಿ ಈ ಕುಟುಂಬವೂ ದಾನಿಗಳತ್ತ ಮುಖಮಾಡಿದೆ. ಮುಂಬೈನ 5 ತಿಂಗಳ ಮಗು ತೀರಾ ಕಾಮತ್‌ಗೆ ದೊಡ್ಡ ಮಟ್ಟಿಗೆ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮಾಡಿ ಕುಟುಂಬ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದೆ. ಸುಮಾರು 1 ಲಕ್ಷ ಜನ ತೀರಾಳ ಚಿಕಿತ್ಸಾಗಾಗಿ ದಾನ ಮಾಡಿದ್ದರು.

ಇನ್ನು 16 ಕೋಟಿ ಔಷಧಕ್ಕೆ 6 ಕೋಟಿ ರುಪಾಯಿ ಆಮದು ಸುಂಕವೇ ಇತ್ತು. ಅದನ್ನು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಆಸಕ್ತಿವಹಿಸಿ ರದ್ದು ಮಾಡಿದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಪಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗ್ತಿದೆ. ಔಷಧ ಸಿಗದಿದ್ರೆ ಗರಿಷ್ಠ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಮಾತ್ರ ಈ ಮಗು ಬದುಕುತ್ತದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದರು. ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಔಷಧ ಬಂದ ನಂತರ ದೇಶದ ನಾನಾ ಮೂಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ದೊಡ್ಡ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಆರಂಭವಾಗಿದೆ.

ವರದಿ: ಸೌಮ್ಯಾ ಕಳಸ
Published by:Vijayasarthy SN
First published: