ದೇವರ ಕರೆ.. ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತ ಮಗುಗೆ ₹16 ಕೋಟಿಯ ಔಷಧ ಉಚಿತವಾಗಿ ಸಿಕ್ಕಿದ್ದೇ ಪವಾಡ!

16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧ ತಯಾರಿಸುವ ಕಂಪನಿಯವೇ ಕರೆ ಮಾಡಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗಳು ಲಾಟರಿ ಗೆದ್ದಿದ್ದಾಳೆ. ಅವಳಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ಔಷಧ ನೀಡುವುದಾಗಿ ಹೇಳಿದಾಗ ಪೋಷಕರಿಗೆ ನಿಜಕ್ಕೂ ದೇವರೇ ಕರೆ ಮಾಡಿದ್ದಾನೆ ಅನಿಸಿತಂತೆ.  

ಪ್ರಾತಿನಿಧಿಕ ಚಿತ್ರ

ಪ್ರಾತಿನಿಧಿಕ ಚಿತ್ರ

  • Share this:
ಬೆಂಗಳೂರು: ನಗರದ ನಿವಾಸಿಗಳಾದ ಭಾವನಾ-ನಂದಗೋಪಾಲ್ ಎಂಬ ದಂಪತಿಯ ಮಗಳು 11 ತಿಂಗಳ ದಿಯಾ(Diya) ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ (genetic disease) ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (SMA-ಟೈಪ್ 2 ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ದಿಯಾ ಸಾವು-ಬದುಕಿನ ಮಧ್ಯೆ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದಳು. ಇದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧದ (Rs 16 crore drug) ಅಗತ್ಯವಿದೆ.ಈ ವಿಷಯ ತಿಳಿದು ದಿಯಾ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಆಕಾಶವೇ ಕಳಚಿಬಿದ್ದಂತೆ ಆಗಿತ್ತು. ಆದರೆ ಅವರ ಬದುಕಲ್ಲಿ ನಿಜಕ್ಕೂ ಪವಾಡವೇ ನಡೆದಿದೆ. ದೇಣಿಗೆ ಮೂಲಕ ಮಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪರದಾಡುತ್ತಿದ್ದ ಹೆತ್ತವರ ಸಂಕಟಕ್ಕೆ ವಿಧಿಯೂ ಕರಗಿದಂತಿದೆ. 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧ ತಯಾರಿಸುವ ಕಂಪನಿಯವೇ ಕರೆ ಮಾಡಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗಳು ಲಾಟರಿ ಗೆದ್ದಿದ್ದಾಳೆ. ಅವಳಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ಔಷಧ ನೀಡುವುದಾಗಿ ಹೇಳಿದಾಗ ಪೋಷಕರಿಗೆ ನಿಜಕ್ಕೂ ದೇವರೇ ಕರೆ ಮಾಡಿದ್ದಾನೆ ಅನಿಸಿತಂತೆ.  

ಔಷಧವನ್ನು ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಉಚಿತ ಔಷಧ

ಔಷಧ ಸಂಸ್ಥೆ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ನಡೆಸುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ದಿಯಾ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ ಔಷಧವನ್ನು ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಉಚಿತವಾಗಿ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾಳೆ.  ಜಾಗತಿಕ ಮ್ಯಾನೇಜ್ಡ್ ಆಕ್ಸೆಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ (MAP) ಅಡಿಯಲ್ಲಿ, ಯಾವುದೇ ವೆಚ್ಚವಿಲ್ಲದೆ ಔಷಧವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ವರ್ಷಕ್ಕೆ 100 ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.  ಟೈಪ್ 2 ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲಾರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ, ನೊವಾರ್ಟಿಸ್‌ನಿಂದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳ ಔಷಧವಾದ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾವನ್ನು ನೀಡಲಾಗುವುದು.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಸಿಮೆಂಟ್, ಕಬ್ಬಿಣ ಬಳಸದೇ ಕಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ ಅದ್ಭುತವಾದ ಮನೆ: ನೀರು ಮತ್ತು ವಿದ್ಯುತ್​ಗೆ ಒಂದು ರೂಪಾಯಿನೂ ಖರ್ಚಿಲ್ಲ!

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವ ದಿಯಾ

ದಿಯಾ ಏಳು ತಿಂಗಳ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವುದು ದೃಢಪಟ್ಟಿತ್ತು. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಔಷಧವನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. ಮಗುವಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಅದನ್ನು ನೀಡಿದರೆ ಅಷ್ಟೇ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮಕ್ಕಳ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಸ್ಟ್ ಆಗಿರುವ ದಿಯಾ ತಾಯಿ ಭಾವನಾ ಅವರು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದನ್ನು ಗಮನಿಸಿದ್ದರು. ನಂತರ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ತಜ್ಞರ ಬಳಿ ಕರೆತಂದಾಗ ದಿಯಾಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು. ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ನೀಡಿದ ಮೂರು ವಾರಗಳ ನಂತರ, ಅಕ್ಟೋಬರ್ 2 ರಂದು, ದಿಯಾಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇದೆ ಎಂದು ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಿಳಿದು ಬಂದಿದೆ.

ಲಕ್ಕಿ ಡ್ರಾ​ದಲ್ಲಿ ದಿಯಾ ಹೆಸರು

ರೋಗಿಯು ಔಷಧವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಬಹುದೇ ಎಂದು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ನೆದರ್ಲ್ಯಾಂಟ್​​​ನಲ್ಲಿರುವ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್​​ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ಕಳುಹಿಸಬೇಕು. ದಿಯಾ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು ಎಂಬ ವರದಿಯನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ನಂತರ, ಅವರ ವೈದ್ಯರು MAP ಗಾಗಿ ಅವರ ಪ್ರೊಫೈಲ್ ಅನ್ನು ಕಳುಹಿಸಿದರು. ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಸಂಸ್ಥೆ ಔಷಧಿ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ರೋಗಿಯನ್ನು ತಾನೇ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ಲಕ್ಕಿ ಡ್ರಾ​ ಮಾಡಿಸುತ್ತದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ದಿಯಾ ಹೆಸರು ಬಂದಿದ್ದು, 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧವನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಪಡೆದಿದ್ದಾಳೆ. ದಿಯಾ ಹೆತ್ತವರು ನಿಜಕ್ಕೂ ದೇವರೇ ಕರೆ ಮಾಡಿ ನಮ್ಮ ಮಗಳ ಪ್ರಾಣ ಉಳಿಸಿದ್ದಾನೆ ಎಂದು ಭಾವುಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Zero Rupees Note: ಸೊನ್ನೆ ರೂಪಾಯಿ ನೋಟು ಕೂಡ ಇದೆ..! ಭ್ರಷ್ಟ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಹಣ ಕೇಳಿದ್ರೆ ಇದನ್ನು ಕೊಡ್ಬೋದಂತೆ..!

SMA ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, 90% ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಎರಡು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೇ ಶಾಶ್ವತ ಕೃತಕ ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಇಲ್ಲವೇ ಸಾವು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. SMA ಒಂದು ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಮೋಟಾರು ನ್ಯೂರಾನ್ 1 (SMN1) ಜೀನ್‌ನ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಉಸಿರಾಟ, ನುಂಗುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಮೂಲಭೂತ ಚಲನೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಕಾರ್ಯಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.
Published by:Kavya V
First published: