5 ತಿಂಗಳ ಮಗುವನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಕ್ರೌಡ್‌ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಗುಜರಾತ್ ದಂಪತಿ

ಸ್ವಿಸ್ ಫಾರ್ಮಾ ದೈತ್ಯ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ತಯಾರಿಸಿದ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ನ ವೆಚ್ಚ ಭಾರತದಲ್ಲಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಆಗಿದ್ದರೆ, ಕಸ್ಟಮ್ಸ್ ಸುಂಕ ಸುಮಾರು 6.5 ಕೋಟಿ ರೂ.

ಸಾಂದರ್ಭಿಕ ಚಿತ್ರ.

ಸಾಂದರ್ಭಿಕ ಚಿತ್ರ.

  • Share this:
ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ತಮ್ಮ 5 ತಿಂಗಳ ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಖರೀದಿಸಲು ಗುಜರಾತ್‌ನ ದಂಪತಿ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಸಹಾಯದಿಂದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಮುಂಬೈನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಬುಧವಾರ ಮಗುವಿಗೆ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅವರ ತಂದೆ ರಾಜ್‌ದೀಪ್‌ಸಿಂಗ್ ರಾಥೋಡ್ ಸುದ್ದಿ ಸಂಸ್ಥೆ ಪ್ರೆಸ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಆಫ್ ಇಂಡಿಯಾಕ್ಕೆ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಬೆನ್ನುಹುರಿಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದರಲ್ಲಿ ಬೆನ್ನುಹುರಿ ಮತ್ತು ಮೆದುಳಿನ ಕಾಂಡದಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದಾಗಿ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸ್ನಾಯುವಿನ ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ಜೊತೆಗೆ ಅಂಗಗಳ ಚಲನೆಯ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಈ ವರ್ಷದ ಮಾರ್ಚ್‌ನಲ್ಲಿ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ 42 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಅವರು ಮತ್ತು ಅವರ ಪತ್ನಿ ಜಿನಾಲ್ಬಾ ತಮ್ಮ ಮಗ ಧೈರ್ಯರಾಜ್‌ ಅವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ 16 ಕೋಟಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಶ್ರೀ ರಾಥೋಡ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಗುಜರಾತ್ ಮತ್ತು ವಿದೇಶ ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರ ಸ್ಥಳಗಳಿಂದ ಮಗುವಿನ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಹಣ ನೀಡಿದ ದಾನಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕೃತಜ್ಞತೆಯನ್ನು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದರು.

ಸ್ವಿಸ್ ಫಾರ್ಮಾ ದೈತ್ಯ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ತಯಾರಿಸಿದ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ನ ವೆಚ್ಚ ಭಾರತದಲ್ಲಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಆಗಿದ್ದರೆ, ಕಸ್ಟಮ್ಸ್ ಸುಂಕ ಸುಮಾರು 6.5 ಕೋಟಿ ರೂ. ಆಗಿದ್ದು, ಇದನ್ನು ಕೇಂದ್ರವು ಈಗಾಗಲೇ ಮಾನವೀಯ ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ಗುಜರಾತ್‌ನ ಮಹಿಸಾಗರ್ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಲುನಾವಾಡಾ ಪಟ್ಟಣದ ಸಮೀಪವಿರುವ ಗ್ರಾಮವಾದ ಕನೆಸರ್ ಮೂಲದ ರಾಥೋಡ್ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದೆಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್‌ನ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಏಕೈಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಆರ್ಡರ್‌ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ವಿದೇಶದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಈ ದ್ವೀಪದಲ್ಲಿರುವ ಎಸ್ಟೇಟ್​ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವವರಿಗೆ 1 ಕೋಟಿ ರೂ. ಸಂಬಳ!

"ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಕೆಲವು ದಿನಗಳ ಹಿಂದೆ ಯುಎಸ್‌ನಿಂದ ಆಗಮಿಸಿದೆ. ನಾವು ಮಂಗಳವಾರ ಮುಂಬೈ ತಲುಪಿದೆವು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಮಗನನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಿದೆವು. ಅಲ್ಲಿ ಅವರಿಗೆ ಬುಧವಾರ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಯಿತು. ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಇದು ಒಂದು ಬಾರಿಯ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ "ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ರಾಥೋಡ್ ಖಾಸಗಿ ಕಂಪನಿಯಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದು, ಪತ್ನಿ ಮತ್ತು ಮಗನೊಂದಿಗೆ ಪಂಚಮಹಲ್ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಗೋಧ್ರಾ ಪಟ್ಟಣದಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ದಂಪತಿ ಹುಟ್ಟಿದ ಒಂದು ತಿಂಗಳ ನಂತರ ತಮ್ಮ ಮಗನ ಆರೋಗ್ಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಂಡರು. ಏಕೆಂದರೆ ಮಗುವಿನ ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳು ಚಲಿಸುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ.

“ವೈದ್ಯರು ನನ್ನ ಮಗನಿಗೆ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಟೈಪ್ -1 ಎಂದು ಗುರುತಿಸಿದರು. ಇದು ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟವನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸುತ್ತದೆ. ಮಗು ಬೆಳೆದಂತೆ ಅದು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಮಾರಕವೆಂದು ಸಾಬೀತುಪಡಿಸಬಹುದು ಎಂದು ನಮಗೆ ಎಚ್ಚರಿಕೆ ನೀಡಲಾಯಿತು,” ಎಂದು ರಾಥೋಡ್ ಹೇಳಿದರು.

ನೊವಾರ್ಟಿಸ್‌ ನಿಂದ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಮಾತ್ರ ಇದಕ್ಕೆ ಭರವಸೆ. ಆದರೆ ಅದರ ಬೆಲೆ ನಮಗೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

“ಹೀಗಾಗಿ, ನಾನು ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್‌ಗಾಗಿ ಇಂಪ್ಯಾಕ್ಟ್‌ ಗುರು ವೇದಿಕೆಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡೆ. ನಾವು ಮಾರ್ಚ್‌ನಲ್ಲಿ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಕೇವಲ 42 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದ್ದೇವೆ. 6.5 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳ ಕಸ್ಟಮ್ಸ್ ಸುಂಕವನ್ನು ಮನ್ನಾ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿತು" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. ರಾಥೋಡ್ ಈಗ ತಮ್ಮ ಮಗ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಆಶಿಸಿದ್ದಾರೆ.
Published by:Sushma Chakre
First published: