World's Costliest Drug| ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವ ಮಗುವಿನ ಔಷಧ ಬೆಲೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂ.; ನೀವು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?

ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ (ಎಫ್ಡಿಎ) ಅನುಮೋದಿಸಿದ ಮೂರು ಔಷಧಿಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ.

ಪ್ರಾತಿನಿಧಿಕ ಚಿತ್ರ.

ಪ್ರಾತಿನಿಧಿಕ ಚಿತ್ರ.

  • Share this:
    ಈ ವರ್ಷದ ಅಕ್ಟೋಬರ್‌ನಲ್ಲಿ (October), 10 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ದಿಯಾಳ (Diya) ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಮಗಳು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಟೈಪ್ 2) ರೋಗಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದಾಳೆ ಎಂಬ ಹೃದಯವಿದ್ರಾವಕ ವಿಚಾರವನ್ನು ತಿಳಿದು ಆಘಾತಕ್ಕೆ ಒಳಗಾದರು. ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯು ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಘಟನೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಸುದ್ದಿಯಲ್ಲಿದೆ ಮತ್ತು ಇದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ಪೋಷಕರು ಗುರಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಭಾವನಾ ಮತ್ತು ನಂದಗೋಪಾಲ್ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾಗಿದ್ದು, ತಮ್ಮ ಸಂಕಷ್ಟವನ್ನು ತೋಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

    ಈ ಅನುವಂಶೀಕ ಖಾಯಲೆಗೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚದ ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ  ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಔಷಧವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆದರೆ, ದಿನನಿತ್ಯದ ಬದುಕಿಗೆ ಒದ್ದಾಡುತ್ತಿರುವ ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಪ್ರಮಾಣದ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಯನ್ನು ನೀಡುವುದು ಅಸಾಧ್ಯವಾಗಿದ್ದು, ಇದೀಗ ಜನರ ಬಳಿ ಸಹಾಯಕ್ಕೆ ಮೊರೆ ಇಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.

    ಈ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿರುವ ಪೋಷಕರು, "ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚವು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ನಮ್ಮ ಶಕ್ತಿಯನ್ನೂ ಮೀರಿದೆ. ನಮ್ಮ ಉಳಿತಾಯದ ಹಣ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಾಕಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ SMA ಸ್ನಾಯುಗಳ ತ್ವರಿತ ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಹೀಗಾಗಿ ಈ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಮಾತ್ರ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನಮ್ಮ ಪ್ರಯತ್ನದ ಜೊತೆಗೆ ಜನರ ಕೊಡುಗೆಗಳಿಗಾಗಿಯೂ ನಾವು ಈ ಮನವಿ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತೇವೆ. ದಿಯಾ ಎಷ್ಟು ಬೇಗ ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಚುಚ್ಚು ಮದ್ದು ಪಡೆಯುತ್ತಾಳೆ ಅಷ್ಟು ಒಳ್ಳೆಯದು. ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ತಡೆಯುವಲ್ಲಿ ಅದು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿರುತ್ತದೆ" ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

    ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾವನ್ನು ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿ ಎಂದು ಹೇಳಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಅಭಿಯಾನವು ತಮ್ಮ ಮಗಳ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸಬಹುದೆಂದು ಪೋಷಕರು ಭಾವಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಇದು ಹೈದರಾಬಾದ್‌ನ ಮೂರು ವರ್ಷದ ಮಗು ಅಯಾನ್ಶ್ ಗುಪ್ತಾ ಅವರನ್ನು ಉಳಿಸಿದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನೂ ಉಳಿಸಲಿದೆ ಎಂದು ದಿಯಾ ಪೋಷಕರು ಆಶಾ ಭಾವನೆ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

    ಎಸ್​ಎಂಎ ಅನುವಂಶೀಯ ಖಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದ ಅಯಾನ್ಶ್ ಗುಪ್ತಾಗೆ 65,000 ದಾನಿಗಳು ಮೂರೂವರೆ ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ ಅಗತ್ಯವಾದ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದರು. ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಅವನ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸಿತ್ತು. ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಮೂಲಕ ಅಪರಿಚಿತರು ಔಷಧಕ್ಕಾಗಿ ಪಾವತಿಸಲು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿದ ನಂತರ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿದ್ದ ಕೇರಳದ ಮೊಹಮ್ಮದ್ ಜೀವನದಲ್ಲೂ ಹೊಸ ಭರವಸೆ ಮೂಡಿತ್ತು. ಇದೀಗ ದಿಯಾ ಪೋಷಕರು ಸಹ ಇದೇ ಆಶಾ ಭಾವನೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ.

    ನೀವು ದಿಯಾಗೆ ಈ ರೀತಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು:

    https://www.impactguru.com/fundraiser/help-diya-nandagopal

    ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂದರೇನು?

    ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (SMA) ಎಂಬುದು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಒಂದು ಗುಂಪು ಎಂದು ಅಪರೂಪದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ ಹೇಳುತ್ತದೆ. ಇದು ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ನರ ಕೋಶಗಳಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳ ನಷ್ಟವು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಭುಜಗಳು, ಸೊಂಟ ಮತ್ತು ಹಿಂಭಾಗದಂತಹ ದೇಹದ ಕಾಂಡಕ್ಕೆ ಹತ್ತಿರವಿರುವ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ (ಸಮೀಪದ ಸ್ನಾಯುಗಳು) ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

    ಈ ಸ್ನಾಯುಗಳು ತೆವಳಲು, ನಡೆಯಲು, ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ತಲೆಯ ನಿಯಂತ್ರಣಕ್ಕೆ ಅವಶ್ಯಕ. SMA ಯ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾದ ವಿಧಗಳು ಆಹಾರ, ನುಂಗುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. SMA ಯಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ವಿಧಗಳಿವೆ.

    ಇದೀಗ, ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ (ಎಫ್ಡಿಎ) ಅನುಮೋದಿಸಿದ ಮೂರು ಔಷಧಿಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧವು ಒಂದು-ಬಾರಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದ್ದು, SMA ಯೊಂದಿಗಿನ ಮಕ್ಕಳು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

    ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ನಾನು ಕ್ರಿಪ್ಟೋಕರೆನ್ಸಿ ಹೊಂದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸಿದ Google CEO Sundar Pichai!

    ಈ ಔಷಧಿ ಏಕೆ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ?

    Zolgensma ಈ ಔಷಧ ತಯಾರಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಹೋದ ವರ್ಷಗಳ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಕಾರಣ ಹೆಚ್ಚು ಬೆಲೆ ಹೇಳಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ತಯಾರಕರಾದ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್, ಈ ಒಂದು-ಬಾರಿ ಔಷಧವು ರೋಗಿಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಾಟಕೀಯವಾಗಿ ಬದಲಾಯಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪರ್ಯಾಯಗಳಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ.

    "ರೋಗಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯಲ್ಲಿ ನೀಡಲಾಗುವ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರಸ್ತುತ ವೆಚ್ಚ ಚಿಕ್ಕ ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ 10 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ USD 4 ಮಿಲಿಯನ್ (ರೂ. 29 ಕೋಟಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು) ಮೀರಬಹುದು. ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿದರೆ ಆ ಔಷಧ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ. SMA ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಗಾಗಿ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ Zolgensma ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಉಳಿಸುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿದೆ" ಎಂದು ಕಂಪನಿಯು ಪ್ರಕಟಣೆಯಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಿದೆ.

    ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Bride Search: ತಮಿಳುನಾಡಿನಲ್ಲಿ ಹೆಣ್ಣೇ ಸಿಗ್ತಿಲ್ಲ..! ಉತ್ತರ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ತಮಿಳು ಬ್ರಾಹ್ಮಣ ಯುವಕರ ವಧು ಬೇಟೆ

    ಆದರೆ, ಭಾರತದಲ್ಲಿನ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಆಮದು ಸುಂಕ ಮತ್ತು ಜಿಎಸ್‌ಟಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಔಷಧದ ಬೆಲೆ 22 ಕೋಟಿ ರೂ. ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಕೆಲವು ಪ್ರಕರಣಗಳಿಗೆ ತೆರಿಗೆಯನ್ನು ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿದೆ. ಆದರೆ ಅಂತಹ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಮತ್ತು ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳ ಮೇಲಿನ ತೆರಿಗೆಯನ್ನು ಮನ್ನಾ ಮಾಡಲು ಇದು ಸರಿಯಾದ ಸಮಯವಾಗಿದೆ. 2020 ರಲ್ಲಿ, ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಮ್ಯಾನೇಜ್ಡ್ ಆಕ್ಸೆಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಯಿತು. ಇದರಲ್ಲಿ ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿದ ಆಯ್ದ ಕೆಲವು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉಚಿತ ಔಷಧವನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
    Published by:MAshok Kumar
    First published: