ಕೊಚ್ಚಿ: ಮುಂಬೈ: ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (Spinal Muscular Atrophy) ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 15 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಳು ಅವಶ್ಯಕತೆಯಿತ್ತು. ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಕುಟುಂಬ ಸರ್ಕಾರ ಹಾಗೂ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ (Crowd Funding) ಮೂಲಕ ನೆರವು ಕೋರಿದ್ದರು. ಮಾನವೀಯ ಮನೋಭಾವನೆಯುಳ್ಳ (Humanitarian Spirit)ಅನಾಮಧೇಯ ವ್ಯಕ್ತಿ ಒಬ್ಬರೇ ಬರೋಬ್ಬರಿ 11.6 ಕೋಟಿ (1.4 ಮಿಲಿಯನ್ ಡಾಲರ್) ರೂಪಾಯಿಗಳನ್ನು ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿ ಔದಾರ್ಯ ಮೆರೆದಿದ್ದಾರೆ. ಇದರಿಂದ 6 ತಿಂಗಳು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹ ಒಂದೇ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಗುರಿ ತಲುಪಿದೆ. ಈಗಾಗಲೇ 17 ಕೋಟಿ ತಲುಪಿದರಿಂದ ಕ್ರೌಂಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ನಿಲ್ಲಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕುಟುಂಬಸ್ಥರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
15 ತಿಂಗಳ ನಿರ್ವಾನ್ ಸಾರಂಗ್ ಎಂಬ ಮಗು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್ಎಂಎ) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ತುತ್ತಾಗಿತ್ತು. ಹಾಗಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಬೇಕಾಗಿತ್ತು. ಈಗಾಗಲೇ ಕ್ರೌಂಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ನಲ್ಲಿ 17 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳು ಬಂದಿರುವುದರಿಂದ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹವನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರು ಮೂಲದ ಸಂಸ್ಥೆಯೊಂದರ ನೇತೃತ್ವದಲ್ಲಿ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ನಡೆದಿತ್ತು. ಸೋಮವಾರ, ವ್ಯಕ್ತಿಯೊಬ್ಬರು ಒಂದೇ ಬಾರಿಗೆ 1.4 ಮಿಲಿಯನ್ ಡಾಲರ್ (ಸುಮಾರು 11.6 ಕೋಟಿ ರೂ.) ಅನ್ನು ಖಾತೆಗೆ ವರ್ಗಾಯಿಸಿದ್ದರಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಾದ ಮೊತ್ತವು ಊಹಿಸಿದ್ದಕ್ಕಿಂತ ಬೇಗ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ.
ಹೆಸರು ಬಹಿರಂಗ ಪಡಿಸಿದ ಮಹಾನುಭಾವ
ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರಂಭಿಸಿದ್ದ ಕ್ರೌಂಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ಗೆ 11.6 ಕೋಟಿ ರೂ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿದ್ದ ವ್ಯಕ್ತಿ ತನ್ನ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಮಾಹಿತಿ ಬಹಿರಂಗ ಪಡಿಸದಂತೆ ಸೂಚನೆ ನೀಡಿದ್ದರು. ಅಲ್ಲದೆ ನಿರ್ವಾನ್ ಪೋಷಕರಿಗೂ ಆತನ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲ. ವ್ಯಕ್ತಿ ತನಗೆ ಯಾವುದೇ ಕೀರ್ತಿ ಬೇಕಿಲ್ಲ, ಮಗು ನಿರ್ವಾನ್ ಹೇಗಾದರೂ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಪಾರಾಗಬೇಕು ಎಂಬುದಷ್ಟೇ ನನಗೆ ಮುಖ್ಯ ಎಂದು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ವೇದಿಕೆಗೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದರು ಎನ್ನಲಾಗಿದೆ.
ಔಷಧಿಗಾಗಿ ಅಮೆರಿಕಾ ಕಂಪನಿ ಸಂಪರ್ಕ
ನಿರ್ವಾನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಬೆಲೆಯ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ ಔಷಧವನ್ನು ಕೊಡುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಈ ಔಷದವನ್ನು ಅಮೆರಿಕಾದಲ್ಲಿ ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹಣ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಈಗಾಗಲೆ ಮಗುವಿನ ಕುಟುಂಬ ವೈದ್ಯರ ಮೂಲಕ ಅಮೆರಿಕಾದಲ್ಲಿರುವ ಕಂಪನಿಯನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದೆ. ಔಷಧ ಬಂದ ಕೂಡಲೇ ಅದನ್ನು ಮುಂಬೈನಲ್ಲಿರುವ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಕಳುಹಿಸಲಾಗುವುದು. ಬಾಕಿ ಹಣವನ್ನು ಔಷಧ ತಲುಪುವ ವೇಳೆಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ವಿಶ್ವಾಸದಲ್ಲಿ ಕುಟುಂಬವಿದೆ.
ಎಸ್ಎಂಎ ರೋಗ ಪತ್ತೆಯಾಗಿದ್ದೇಗೆ?
ನಿರ್ವಾನ್ ಒಂದು ವರ್ಷವಾದರೂ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ನಿಲ್ಲಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಿದ್ದರಿಂದ ಪೋಷಕರು ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಮೊದಲ ಕೆಲವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಲ್ಲಿ, ನರದಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದೆ ಎಂದು ಮಾತ್ರ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ. ಆದರೆ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಂಡುಬಂದಿದ್ದು, ಡಿಸೆಂಬರ್ 19 ರಂದು ಮತ್ತೆ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಜನವರಿ 5 ರಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಎಸ್ಎಂಎ ಟೈಪ್ 2 ಇರುವುದು ದೃಢಪಟ್ಟಿತು. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಔಷಧವನ್ನು ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲೇ ಮಗುವಿಗೆ ನೀಡಿದರೆ ಉಪಯುಕ್ತವಾಗಿದೆ. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಪ್ರತಿದಿನ ರೋಗ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುತ್ತಾ ಹೊಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ.
ಬ್ರೇಕಿಂಗ್ ನ್ಯೂಸ್ ಎಲ್ಲರಿಗಿಂತ ಮೊದಲು ನ್ಯೂಸ್ 18 ಕನ್ನಡದಲ್ಲೇ ಓದಿ. ಪ್ರತಿದಿನದ ತಾಜಾ ಸುದ್ದಿ, ಲೈವ್ ನ್ಯೂಸ್ ಅಪ್ಡೇಟ್ ನಂಬಿಕೆಯುಳ್ಳ ನ್ಯೂಸ್ 18 ಕನ್ನಡದಲ್ಲೇ ಪಡೆಯಿರಿ