Rare Disease: ದಿನಕಳೆದಂತೆಲ್ಲಾ ಕಲ್ಲಾಗುತ್ತಿದೆ 5 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿನ ದೇಹ, ಇದೆಂಥಾ ಖಾಯಿಲೆ ?

ಜನವರಿಯಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ ಈ ಮಗು ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿಯೇ ಇತ್ತು. ಆದರೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದ ನಂತರ ಮೊದಲು ಮಗುವಿನ ಹೆಬ್ಬೆರಳು ಅಲ್ಲಾಡುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ, ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿಬಿಡ್ತು. ನಿಧಾನಕ್ಕೆ ಇದು ಬೇರೆ ಅಂಗಗಳಿಗೂ ಹಬ್ಬಿದಂತಾಗುತ್ತಿದೆ. ಒಂದೊಂದೇ ಭಾಗ ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿ, ಕಲ್ಲಿನಂತೆ, ಅಲುಗಾಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಂತಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಣ್ಣೀರಿಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ ಪೋಷಕರು.

ಮಗು ಲೆಕ್ಸಿ ರಾಬಿನ್ಸ್

ಮಗು ಲೆಕ್ಸಿ ರಾಬಿನ್ಸ್

  • Share this:

Rare Disease: ಈ ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲಿ ಕ್ಷಣಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ಏನಾದರೂ ಪವಾಡಗಳು ನಡೆಯುತ್ತಲೇ ಇರುತ್ತವೆ. ಎರಡು ತಲೆ ಇರುವ ಶಿಶುವಿನ ಜನನ, ದಢೂತಿ ದೇಹದ ಮಗುವಿನ ಜನನ ಹೀಗೆ ವಿಸ್ಮಯಕಾರಿಯಾಗಿರುವ ಹಲವಾರು ಸುದ್ದಿಗಳನ್ನು ನಾವು ಪತ್ರಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಟಿವಿಗಳಲ್ಲಿ ನೋಡುತ್ತಿರುತ್ತೇವೆ. ಇದು ಸತ್ಯವೋ ಸುಳ್ಳೋ ಎಂಬುದು ನಂತರದ ಅಂಶವಾದರೂ ಒಮ್ಮೆಲೇ ಈ ಸುದ್ದಿಗಳು ನಮ್ಮನ್ನು ಶಾಕ್‌ಗೆ ಒಳಪಡಿಸುವುದಂತೂ ಖಂಡಿತ. ಇಂದಿನ ಲೇಖನದಲ್ಲಿ ಕೂಡ ಒಂದು ಬೆಚ್ಚಿಬೀಳಿಸುವ ಸುದ್ದಿಯನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಮುಂದೆ ಪ್ರಸ್ತುತಪಡಿಸಲಿದ್ದು ಇಂತಹ ಘಟನೆಗಳು ನಡೆಯುತ್ತಿರುವುದು ಸತ್ಯವೇ ಎಂಬುದಾಗಿ ನಮ್ಮನ್ನು ಗೊಂದಲಗೊಳಿಸಿಬಿಡುತ್ತದೆ. ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್‌ನಲ್ಲಿ ಐದು ತಿಂಗಳ ಹೆಣ್ಣುಮಗುವಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇರುವುದಾಗಿ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗಿದೆ. ಆಕೆಯ ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಮೂಳೆಗಳಾಗಿ ಮಾರ್ಪಡುವ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಇದಾಗಿದೆ. ಈ ಅನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗೆ ಫೈಬ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಒಸಿಫಿಕಾನ್ಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರೆಸ್ಸಿವಾ (ಎಫ್‌ಒಪಿ) ಎಂಬ ಹೆಸರಿದ್ದು ಇದು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಸ್ನಾಯು ಹಾಗೂ ಕನೆಕ್ಟೀವ್ ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಅಂದರೆ ಸ್ನಾಯುರಜ್ಜುಗಳು ಮತ್ತು ಅಸ್ಥಿರಜ್ಜುಗಳು ಮೂಳೆಯೊಂದಿಗೆ ಮೂಳೆಗಳ ಸಂರಚನೆಯಾಗಿ ಮಾರ್ಪಡುತ್ತವೆ. ಅಂದರೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ದೇಹವು ಕಲ್ಲಿನಂತಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದಾಗಿ ಹರ್ಟ್ಸ್ ಲೈವ್ ವರದಿ ಮಾಡಿದೆ.


ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾದ ಅಲೆಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಡೇವ್‌ಗೆ ಮಗಳು ಲೆಕ್ಸಿ ರಾಬಿನ್ಸ್‌ನ ಜೀವನ-ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡಲಾಯಿತು. ಜನವರಿಯಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ್ದ ಈ ಮಗು ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆಯೇ ಆರೋಗ್ಯಕರವಾಗಿ ಕಾಣಿಸುತ್ತಿತ್ತು. ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಮಗುವಿನ ಹೆಬ್ಬೆರಳು ಸರಿ ಇಲ್ಲದಂತೆ ಕಾಣಿಸಿತು ಮತ್ತು ಅವಳ ಹೆಬ್ಬೆರಳಿನಲ್ಲಿ ಚಲನೆ ಇಲ್ಲದಂತೆ ಕಂಡುಬಂದಿತು ಎಂಬುದಾಗಿ ವೈದ್ಯರು Mirror.co.uk ಗೆ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.


ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Weight Loss Tips: ಡಯೆಟ್​ನಲ್ಲಿ ಇರುವವರು ಅವಲಕ್ಕಿ ತಿನ್ನಬೇಕಂತೆ, ಏನಿದರ ಪ್ರಯೋಜನ ?

ಈ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದ ನಂತರ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಹುಟ್ಟಿದ ಕಂದಮ್ಮನ ಕುರಿತು ವಿಶೇಷ ಕಾಳಜಿಯನ್ನು ವಹಿಸುವಂತೆ ಕೋರಿದ್ದಾರೆ.


ಫೈಬ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಒಸಿಫಿಕಾನ್ಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರೆಸ್ಸಿವಾ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ:


ಲೆಕ್ಸಿಯ ದೇಹವು ಬೀಳುವುದು ಇನ್ನು ಮುಂತಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗೆ ಒಳಪಟ್ಟಲ್ಲಿ ಕೂಡ ಆಕೆಯ ರೋಗ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಇನ್ನಷ್ಟು ಹದಗೆಡುತ್ತದೆ.


ಅವಳ ದೇಹಕ್ಕೆ ಉಂಟಾಗುವ ಆಘಾತವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮೂಳೆ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನುಂಟು ಮಾಡುವ ಉಬ್ಬುಗಳನ್ನುಂಟು ಮಾಡುತ್ತದೆ ಇದರಿಂದ ಅವಳಿಗೆ ಚಲಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ.


ಆಕೆಯ ಈ ರೋಗ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಿಂದಾಗಿ ಯಾವುದೇ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು, ಲಸಿಕೆ ಅಥವಾ ದಂತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಆಕೆಗೆ ಮಕ್ಕಳಾಗುವುದಿಲ್ಲ.




ಈ ರೋಗದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ದೊರೆತಿಲ್ಲ. ಯಾವ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಈ ರೋಗ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ವಿವರಗಳನ್ನು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಕಲೆಹಾಕುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸರಕಾರದಿಂದ ಯಾವುದೇ ನಿಧಿಯನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳದ FOPFriends ಚಾರಿಟಿಯಿಂದ ಮಾತ್ರವೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಹಣವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆಕೆಯ ಅನುಭವವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಸಾಮಾಜಿಕ ತಾಣದಲ್ಲಿ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮೂರು ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ರೂ 31,89,850 ದೇಣಿಗೆಯನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

Published by:Soumya KN
First published: