Explained: ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಎಂದರೇನು?; ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣವೇನು? ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೇನು?

22 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚದ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಕಳೆದ ಕೆಲವು ದಿನಗಳಿಂದ ದೇಶದ ಹಲವರ ಹುಬ್ಬೇರಿಸಿದೆ. ಮಹಾರಾಷ್ಟ್ರದ ಮುಂಬೈನ ತೀರಾ ಕಾಮತ್‌ಗೆ ಈ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಖರೀದಿಸಲು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈಗ ಅಂತಹ ಮತ್ತೊಂದು ಘಟನೆ ಗುಜರಾತ್‌ನ ಮಹಿಸಾಗರ್ ಜಿಲ್ಲೆಯಿಂದ ವರದಿಯಾಗಿದೆ. ಮೂರು ತಿಂಗಳ ಮಗು ಧನರಾಜ್ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಟೈಪ್ 1 ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಅಥವಾ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂದರೇನು, ಅದರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು, ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣವೇನು ಮತ್ತು ಲಭ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಯಾವುದು ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ?

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಎಂದರೇನು?
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವು ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿನ ಚಲನೆ ಕಷ್ಟಕರವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿರುವ ಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಬೆನ್ನೆಲುಬಿನಲ್ಲಿರುವ ರಕ್ತನಾಳಗಳು ಕೊಳೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ. ನಂತರ ಮಕ್ಕಳ ಮೆದುಳು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸಂಕೇತಗಳನ್ನು ಕಳುಹಿಸುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ. ಸಮಯ ಕಳೆದಂತೆ ಬೆನ್ನು ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಲೇ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಈಗ ಕೆಲವು ಸೀಮಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದ್ದು, ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ.

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ)ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ. ವಿಶಾಲವಾಗಿ, ಇದರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹೀಗಿವೆ:

- ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವುದು
- ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು, ನಡೆಯಲು ಮತ್ತು ಇತರೆ ಚಲನೆಗಳಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ
- ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಚಲಿಸುವಲ್ಲಿ ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ
- ಮೂಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ , ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಬೆನ್ನೆಲುಬಿನಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ
- ನುಂಗಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವುದು
- ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು..?
ವಿವಿಧ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುವ ಹಲವು ರೀತಿಯ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಗಳಿವೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ದೊಡ್ಡ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟು ಮಾಡಬಹುದು.

ಟೈಪ್ 1 - 6 ತಿಂಗಳಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ಟೈಪ್ 1 ರಲ್ಲಿ, ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ತೀವ್ರವಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ.
ಟೈಪ್ 2 - 7 ರಿಂದ 18 ತಿಂಗಳ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ಇದು ಟೈಪ್ 1 ಗಿಂತ ಸ್ವಲ್ಪ ಕಡಿಮೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ.
ಟೈಪ್ 3 - 18 ತಿಂಗಳ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ಮಕ್ಕಳು ಇದರಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಇದು ತೀವ್ರವಾದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ.
ಟೈಪ್ 4 - ಬೆಳೆದ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಈ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ತುಂಬಾ ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರುತ್ತವೆ

ಟೈಪ್ 1 ಎಸ್‌ಎಂಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮುಂದಿನ ಒಂದು ವರ್ಷ ಬದುಕಲು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಅವಕಾಶವಿದೆ. ಇನ್ನು, ಟೈಪ್ 2 ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನಕ್ಕೂ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಟೈಪ್ 3 ಮತ್ತು 4 ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪ್ರಾಣವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ.

ಮಕ್ಕಳು ಏಕೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತಾರೆ..?
ಎಸ್‌ಎಂಎ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಅವರು ಅದನ್ನು ತಮ್ಮ ಪೋಷಕರಿಂದ ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. ನೀವು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಕೆಲವು ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕು -
- ನಿಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಯೇ?
- ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಅಂತಹ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಯೇ?
- ನಿಮ್ಮ ಸಂಗಾತಿಯ ಯಾವುದೇ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳಿವೆಯೇ..?

ಅಲ್ಲದೆ, ಗರ್ಭಿಣಿಯಾದವರು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆದರೆ, ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ದತ್ತಾಂಶವು ಅಂತಹ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಗರ್ಭಪಾತಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ.

ಇಲ್ಲವಾದರೆ, ಮಗು ಜನಿಸಿದ ನಂತರ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ -
- ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿದ್ದರೆ, ಅನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಮೂಲಕ ನೀವು ಅದನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಬಹುದು

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ
ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ, ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದರೆ ಕಳೆದ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ, ಈ ಭೀಕರ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನವು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದೆ.
2016 ರಲ್ಲಿ, ಯುಎಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ಸ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ (ನುಸಿನರ್ಸನ್) ಅನ್ನು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಬಳಸಲು ಅನುಮತಿಸಿತು. ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುವ ಔಷಧಿ. ನಂತರ ಅದು ರೋಗ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಅದನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಇನ್ನು, ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಔಷಧಿ ಉತ್ಪಾದನಾ ಕಂಪನಿ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಜೀನ್ ಥೆರಪೀಸ್ ಟೈಪ್ 1 ಎಸ್‌ಎಂಎಗೆ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದೆ. ಇದು ಝೋಲ್‌ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ ಆಗಿದ್ದು, ಇದು ಜೀನ್ ರಿಪ್ಲೇಸ್ಮೆಂಟ್ ಥೆರಪಿಯನ್ನು ಆಧರಿಸಿದೆ. ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್‌ನ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಗಳು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಅದಕ್ಕೆ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿವೆ. ಇದಕ್ಕೂ ಮುನ್ನ, ಯುಎಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ಸ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ ಈಗಾಗಲೇ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅನುಮತಿ ನೀಡಿದೆ.

ಆದರೆ, ಝೋಲ್‌ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧವಾಗಿದೆ. ಇದರ ಬೆಲೆ ಸುಮಾರು 2 ಮಿಲಿಯನ್‌ ಡಾಲರ್‌ ಅಂದರೆ 16 ರಿಂದ 18 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ.